Bundessozialaktion 2014-2015 – “Mukoviszidose und Farbtupfer”

Die Bundessozialaktion 2014/2015 der Rotaract Clubs in Deutschland setzt sich im aktuellen Jahr sowohl aus der Zusammenarbeit mit dem Verein „Farbtupfer e.V.“ als auch mit dem Thema Mukoviszidose zusammen.
Wir wollen einerseits mit Aktionen kranken Kindern und Jugendlichen etwas Abwechselung und Farbe bringen, als auch über die Erkrankung Mukoviszidose in Zusammenarbeit mit dem Verein Mukoviszidose e.V. aufklären.
So können wir mit unseren Aktionen Kinderaugen leuchten lassen und somit können die Kinder Rotaract leuchten lassen.

20140805_Logo_FarbtupferFarbtupfer e.V. (http://www.farbtupfer-ev.de/) ist ein bundesweit tätiger Verein, der sich zu Ziel gesetzt hat, Farbe in das Grau kranker Kinder und Jugendlichen zu bringen.
Mukoviszidose e.V. (http://muko.info/20140805_Logo_Mukoviszidose.e.v.) versucht “Hilfe zur Selbsthilfe” zu leisten, Forschungsprojekte über diese Erkrankung zu unterstützen und als Plattform für Betroffenen und deren Familien zu fungieren. Gemeinsam mit der Christiane Herzog Stiftung wurde bereits das Projekt “Qualitätssicherung Mukoviszidose” ins Leben gerufen.

Was ist eigentlich Mukoviszidose?

Mukoviszidose (zystische Fibrose, cystic fibrosis, CF) gehört zu den seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr kommen etwa 200 Neugeborene weltweit mit Mukoviszidose auf die Welt (1:2500 Geburten, Anlagenträger 4%). In Deutschland leben etwa 8000 Betroffenen.

Der Begriff Mukoviszidose setzt sich aus den lateinischen Wörtern mucus (Schleim) und viscidus (zäh) zusammen. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein sehr zäher Schleim produziert. Bereits im Kindesalter können verschiedene Krankheitserscheinungen auftreten.

1989 wurde entdeckt, dass ein Fehler auf dem Chromosom 7 (7q31-32) im CFTR-Gen (CFTR = Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) zu der Erkrankunge führt. Dieses Protein reguliert den Ionentransport von Salz (Natriumchlorid) und damit einerseits den Salzhaushalt sowie andererseits den Austausch von Wasser. Der Krankheitsverlauf ist individuell sehr unterschiedlich, je nach Ausprägung des Chromosomendefektes.

Es kommt zur Verfestigung des in zahlreichen Organen produzierten Schleims, und somit zu einer Funktionseinschränkung dieser Organe, insbesondere Bauchspeicheldrüse (Pankreas), Dünndarm, Bronchialsystem, Gallenwege, Geschlechtsorgane (Gonaden) und Schweißdrüsen. Häufige Probleme der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, starkes Untergewicht und Verdauungsprobleme sind die Folge.

Die Veränderungen in Bauchspeicheldrüse und Darm können schon im Mutterleib zu Verstopfung führen. Einen ersten Hinweis auf eine Mukoviszidose kann also schon ein per Ultraschall im Mutterleib diagnostizierter Mekoniumilleus (Darmverschluss mit dem ersten Stuhlgang) geben. Weitere Verdachtsmomente beim Neugeborenen sind Gedeihstörungen, starkes Untergewicht und Verdauungsprobleme. Zur Diagnostik wird ein sogenannter Pilokarpin-Iontophorese-Schweißtest verwendet, bei dem der Salzgehalt (Chloridgehalt) stark erhöht ist.

Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar, aber behandelbar. Wichtig ist daher ausreichende Zufuhr von Natriumchlorid (Haushaltssalz), Substitution von Enzymen der Bauchspeicheldrüse (Pankreasenzympräparate) und Vitaminen (ADEK), Schleimlösung (Mukolyse) mit z.B. Klopfmassagen, Antibiotika bei bakteriellen Entzündungen, Atemtraining, Krankengymnastik und ggf. die Lungentransplantation. Durch den Fortschritt der Medizin ist die Lebenserwartung in den letzten Jahren glücklicherweise kontinuierlich gestiegen bis auf etwa 35 Jahre.

Quelle: Herold –  Innere Medizin, www.muko.info

Es gibt dabei viele Möglichkeiten, wie die Bundessozialaktion mit unseren drei Säulen von Rotaract kombiniert werden kann:

Lernen

• Vorträge hören oder selbst halten über Mukoviszidose oder schweren Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Helfen

• Fundraising-Aktionen organisieren: Spenden für Farbtupfer e.V. oder Mukoviszidose e.V., Kinderstationen heimatnaher Klinken oder anderer Einrichtungen
• Hands-On-Aktionen durchführen: Farbtupfer kranken Kindern oder Jugendlichen in Krankenhäusern oder Hospizen bringen (z.B. Spielen, Mitmach-Aktionen, Verschönerung wenig ansprechender Räumlichkeiten).

Feiern

• trotz Krankheit Freude bereiten und mit den Kindern und Jugendlichen Farbtupfer z.B. kleine Dinge nähen oder ein Fest organisieren